InloggenInschrijven

Mantelzorgverhalen

Mantelzorgverhaal van Tamara

Foto: Henriëtte Guest

'Moeder gaat voor. Dat is altijd zo geweest.'

12 juni 2019

Soms hebben kinderen volwassen zorgen. Ze groeien op met een zieke ouder, broer of zus. Het huishouden komt mede op hun schouders neer en ze voelen zich superverantwoordelijk. Zo jong en toch al mantelzorger.

Woensdag is al jaren moeder­dochter­dag. Tamara de Rooij (41) is er dan helemaal voor haar moeder Annie (67). Vooral om samen leuke dingen te doen: de stad in, naar de kapper of een eind wandelen. Niks bijzonders, behalve dan dat Annie chronisch ziek is. Wandelen bete­ kent met de rolstoel of scootmobiel naar buiten. 

Het begon met een vaatziekte, maar inmiddels zijn door een combinatie van aan­ doeningen meer vitale functies aangetast. De dag begint met een cocktail van acht pillen. ‘Ik ken mijn moeder niet anders. Als kind hielp ik al mee in het huis­ houden. Boodschappen doen, de kleren wassen, stofzuigen. Lang dacht ik dat het overal zo ging. Maar andere kinderen maakten zich niet druk om de was. Dat zag ik later pas. Het heeft mijn jeugd bepaald. Ik heb dingen gemist, maar het heeft me ook iets gebracht. Je leert al jong goed te plannen en niet in paniek te raken als het moeilijk wordt. En je ziet wat er echt toe doet. Moeder gaat voor. Dat is altijd zo geweest.’

Tamara heeft van de ervaringen als mantelzorger haar werk kunnen maken. Sinds kort is ze adviseur Informele Zorg bij PEP Den Haag. ‘Ik train professionals zoals docenten en artsen om jonge mantelzorgers te herkennen en te ondersteunen. Deze kinderen komen moe of te laat op school, omdat er thuis nog van alles te regelen was.

Huiswerk schiet er bij in. De docent ziet alleen dat, maar weet niet wat erachter zit. Dat de leerling de hele dag piekert over thuis en nooit tijd heeft voor vriendjes. Leraren, huis­ artsen ­ wij allemaal ­ zouden meer oog moeten hebben voor kinderen die zorgen.’

"We zouden allemaal meer oog moeten hebben voor kinderen die zorgen."

Het rijk alleen

Moeder Annie werkt als vrijwilliger in Wijkcentrum De Henneberg en geeft bezoekers informatie over Wmo­voorzieningen. Door haar ziekte is ze van veel op de hoogte. Annie woont met haar man (71) in een woning op de begane grond in Escamp. Daar kan ze zich redelijk goed redden. ‘Mijn man is gelukkig nog heel vitaal. Hij runt het hele huishouden en wil dat liefst ook allemaal zelf blijven doen. Zijn leven wordt bepaald door mijn ziekte. Samen uitgaan of op vakantie is lastig te organiseren. Op woensdag ben ik met Tamara en dan heeft hij het rijk alleen. Zijn vrije dag. Zo hebben we het met elkaar georganiseerd.’

Tamara woont sinds twee jaar met haar vriend in een beneden­woning in de Heesterbuurt. ‘We hebben speciaal gezocht naar een huis dat bij voorbaat al ‘Wmo­ proof’ is. Hier kun je met gemak oud worden. Ik denk altijd een aantal stappen vooruit, dat leer je wel als mantelzorger. Stel dat er dit of dat gebeurt, wat hebben we dan nodig?

Annie knikt: Daarom is het zo fijn dat ze meegaat naar afspraken in het ziekenhuis. Tamara stelt de goeie vragen. Specialisten hebben de neiging alleen te kijken naar het ene deel van je lichaam waar ze alles van afweten. Ze willen het liefst iets doen. Maar het een hangt met het ander samen. Wat bete­ kent een ingreep voor de kwaliteit van leven? Mijn dochter wil het allemaal precies weten. Ze kent me beter dan de dokters.'

Praten helpt

Dit brengt Tamara terug bij de jonge mantelzorger. ‘In een stad als Den Haag met veel migranten zijn kinderen vaak tolk voor hun zieke ouder bij een bezoek aan de dokter. Hoe belastend is het om het hele medisch dossier van je vader of moeder te kennen? Zeker als het slecht gaat. Dat legt een zware druk op smalle schouders.’

‘Kinderen zijn loyaal aan de ouders en praten er niet over. Ze doen alles om het wankel even­ wicht thuis in stand te houden. Een jeugd met permanente stress werkt door in de rest van je leven. Daar kom je nooit meer helemaal van los. Als we op tijd zien wat er aan de hand is, wordt voorkomen dat een kind vastloopt. Alleen al erover praten, helpt. Jonge mantel­ zorgers kunnen ook veel steun hebben aan elkaar. Het is fijn om te weten dat er meer zijn zoals jij.’

Mantelzorgverhaal van Marga

Foto: Inge van Mill

Elke dinsdag maakt Marga een wandeling met Mantelkring Loosduinen. 

'Nog elke dag gelukkig samen'


17 april 2019

Sinds hun 17e kennen ze elkaar. Altijd een hecht koppel geweest. In voor­ en tegenspoed. Maar nu gaat hij achteruit, lichamelijk en geestelijk. Mantelzorg is geen keuze, het komt op je pad: Vroeger leunde ik op hem, nu hij op mij.

Het begon met kleine dingen. Verhalen twee keer vertellen. Namen of afspraken vergeten. ‘Op onze leeftijd hebben we dat allemaal weleens,’ zegt Marga de Vries (82). ‘Maar bij Jaap viel het me te vaak op. In een paar jaar tijd heeft hij zijn korte termijngeheugen verloren. Wat er ook gebeurt, hij slaat niets meer op. Gelukkig herkent Jaap mij en de kinderen nog goed. ’s Ochtends zegt hij: ‘Ik ben zo blij je te zien. Dan is hij happy en ben ik het ook.’

Dagbesteding

Jaap en Marga hebben een ruime benedenwoning met tuin in een rustige buurt. In de hal staan een rolstoel en een rollator. Ook fysiek heeft Jaap veel moeten inleveren. Sinds mei vorig jaar gaat hij drie dagen per week naar de dag­ besteding bij Florence. ‘Ik heb zelf aan de bel getrokken. Iemand van het Wmo­team kwam langs en binnen een week was het geregeld. Heel snel, maar ook heel fijn, want ik heb die tijd echt nodig om iets voor mezelf te kunnen doen, dingen regelen of vriendinnen uitnodigen.’

Gaat Jaap er graag naar toe?
‘Het liefst zou hij thuis blijven, maar hij luistert wel als ik zeg dat het nodig is. Doe het voor mij, anders red ik het niet. Ik kan hem met een gerust hart achterlaten. De leiding is geweldig. Er gebeurt veel voor de mensen. Binnenkort is er weer paasfeest waar ook familie voor wordt uitgenodigd.’

Het biedt Marga de ruimte om op dinsdagmorgen naar de Mantelkring Loosduinen te gaan. Elk stadsdeel heeft deze praat­ en wandelgroepen. De meeste deelnemers zijn mantelzorger, sommigen hebben hun partner verloren. In Loosduinen verzamelt de mantelkring bij brasserie Ock op Ockenburgh voor een wandeling van een uur onder begeleiding van een coach.

Plezier

‘Die dinsdagochtend sla ik niet snel over. Ik voel me thuis in de groep. Je leert elkaar kennen als je elke week een uur samen optrekt. De een vertelt veel, de ander luistert graag. Dat kan allemaal. Gezien onze leeftijd van 67 tot 94 jaar hebben we genoeg ervaringen met ziekte, verlies en andere tegenslag. Maar er hangt beslist geen graf­ stemming, integendeel. We hebben veel plezier en praten over van alles, over de kinderen, vakanties of het nieuws. Na de wandeling nog even nakaarten en dan haar huis. Je voelt je opgeladen door het gezelschap en de buitenlucht ’

Marga heeft op tijd hulp ingeroepen, toen de mantelzorg te zwaar dreigde te worden. Naast dagbesteding bij Florence komt de thuiszorg vijf dagen per week om te helpen bij het wassen en aan­ kleden. Verder loopt er nog een Wmo­aanvraag voor een aan­ passing van de badkamer. De instap van de douche is te hoog voor Jaap. ‘Daar ben ik al een tijd mee bezig. Lange tijd hoorde ik niks, maar nu zit er toch weer schot in. Zo is er telkens iets. Ik ga niet piekeren over wat er misschien nog meer op ons pad komt. We zijn oud, dan kun je van alles verwachten.’

"Als je voelt dat het teveel gaat worden, trek dan ieder geval aan de bel."

Milder geworden

Hoe lukt het Marga om zo goed greep te houden op de situatie en optimistisch te blijven? ‘Nou, dat  valt wel mee hoor. Het is hier echt niet altijd halleluja en ook ik heb er soms de pest in. Maar dan tel  ik mijn zegeningen. Jaap is als mens niet veranderd. Hij is eerder milder geworden dan boos of onredelijk door wat hem overkomt. Ik voel zijn liefde nog elke dag. We hebben een sterke band zonder veel woorden. De hele levensgeschiedenis die je samen hebt doorgemaakt, bepaalt hoe je het laatste stuk oppakt. Omdat we een prachtig leven hebben gehad, valt de zorg minder zwaar.

Ik kan heel tevreden zijn, als we hier zo samen zijn in ons huis op een mooie dag. Op onze manier zijn we dan gelukkig. Wat ik andere mantelzorgers zou willen adviseren? Moeilijke vraag. Als je voelt dat het teveel gaat worden, trek dan in ieder geval aan de bel. In Den Haag heb je veel soorten van ondersteuning. Het kost tijd om dingen uit te zoeken en voor elkaar te krijgen, maar het helpt enorm. Zonder hulp van buiten, had ik hier heel anders gezeten.’